#SMAspace, piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA nata in piena pandemia, torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza ancora più ricco, articolato in due giornate, nelle quali il focus sarà sempre il dialogo tra clinici e persone affette da SMA.
L’iniziativa prende il via la mattina di sabato 8 luglio presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia, si parlerà di relazioni affettive e sessualità e sono previste anche sessioni Q&A, all’interno delle quali i partecipanti potranno sottoporre loro dubbi e domande agli esperti.
La giornata prosegue nella palestra della Fondazione Santa Lucia dove alle ore 15 ci sarà il fischio di inizio del torneo SMAspaceCUP23, triangolare di Powerchair Football che vede la partecipazione delle squadre Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari e Thunder di Roma che si contenderanno l’ambita coppa; le squadre si affronteranno nel primo e secondo incontro del torneo.
Contestualmente allo sport e sempre a partire dalle ore 15 il Centro Congressi della Fondazione ospita l’attività del gruppo di advocacy #GiovaniSMA: un momento di dialogo e confronto con Elisa Costantino, Attivista Associazione FamiglieSMA, che a partire dalla domanda “cosa è importante sapere per iniziare a progettare la propria vita indipendente?” ci guiderà tra domande, dubbi, miti da sfatare e reali ostacoli da superare per costruire la propria vita indipendente con gli assistenti personali.
Domenica 9 luglio alle ore 9.30 le squadre torneranno a sfidarsi nel 3° incontro e poi nell’attesa finalissima.
#SMAspace è un progetto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e FamiglieSMA, realizzato con il contributo non condizionante di Roche.
L’iniziativa ha ottenuto il patrocinio di A.S.A.M.S.I. – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili ETS, Centro Clinico NeMO, CIP – Comitato Italiano Paralimpico (Lazio), CONI – Comitato Regionale Lazio, FIPPS – Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Odv.
> Programma: www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/19930-8-9-luglio-2023-roma-smaspace-e-smaspacecup23
Il programma potrebbe subire variazioni
Informazioni
Sabato 8 e domenica 9 luglio 2023
vari orari
Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia
> Programma: www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/19930-8-9-luglio-2023-roma-smaspace-e-smaspacecup23
La gara conclusiva è trasmessa in diretta sulla piattaforma di streaming online Twitch
